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ミーハーじゃないです 

ども♪
神崎です☆

結構前に「湘南乃風」のDVDをお店の女の子に借りたのね
めっちゃファンらしく
「絶対イイから!ちゃんと見てください!」
なんて言われたけど。。
忙しくて部屋の片隅に転がってるのを発見して
「そろそろ見るかぁ」
くらいのノリで見たのはいいけどやばかった
家で一人で見てたのに終わってみたら号泣してるオレ(笑)

アイツラスゲー♪

もう即オチ
一発で超ファンになりました

彼らが一生懸命伝えてくれた様々な言葉
ライブ中に特に印象に残ったのがこの言葉

ムコ多糖症の子供達を助けよう

ワタクシも初めて聞いた病気でした
日本で300人くらいの子供がこの病気で苦しんでいると・・
アメリカでは薬があるのに日本では無いと・・
なぜ?
患者が少なくて薬を作っても商売にならないからだそうです

オイオイ・・

マジでヘコんだよ
国がどーにかしなきゃいけないんじゃないのかな?

とにかくそんな現状だからとにかくその病気をみんなに知ってもらいたい熱いSOULがビシバシ!
若旦那!オイラも風のファミリーとしてちゃんと考えるぜ!

そんな神崎くん
免許返還まで・・あと24日



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コメント

テレビのドキュメント番組でみましたよ!
見た目はおっかなそうだけど、やってる事は凄いですよね◎

私も今年初めて入院を経験しました(泣)
それで健康第一と深く感じましたよ!

何か小さな力だけど協力したいですσ(^_^;)?

このブログにてムコ多糖症という病名も初めて知りました。

自分の中に知識として入れることしかできないのかもしれませんが、この病気のことを知っただけでも意味があるものだと思います。

そしてココでその知識を得たことに感謝です。

さて、今日もまたフェアリーの女の子に癒されました。

自分は来月から頻繁に関西へ出張が多くなるので、今月はなるべく多くフェアリーの女の子に会いに行きたいと思ってます。

こんちは。

ムコ多糖症をここで聞くとは(^^;

身近にムコ多糖症の男の子がいるので、よく知ってますよ。とても珍しいのですが難病中の難病ですね。
殆どの子が大人になる前に亡くなってしまいます。

薬は既に2つ販売承認となっていますが、神崎さんご指摘のとおり国内でこの薬を作るボランティア精神のある会社はないでしょうね。輸入に頼るしかありません。

薬害の件から、厚労相も新薬や臨床データの少ない薬は承認をなかなか出しません。普通の薬でも新薬は2年~3年が当たり前。
なぜだか知ってます?後発の薬や医療機器の承認・認証業務は厚労相はやってません。民間機関や行政法人がやってます。この行政法人が曲者で、アホの集団!しかもプロがいない。自分が関わって承認した薬が後に問題を起こせば責任を問われることを恐れて仕事をしない連中です。←マジ話
ま、舛添が大臣やったところで、そういう本質的な問題点なんて全然分かってないしね。

健康第一もそうですが、五体満足に生まれて来たことを感謝すべきでしょうね~

ガンダム見ましたか!
最初は違和感ありますが、ルームのザクの動きを見ると、これがリアルザクなんだろうな~と感動してしまいます。私は4が一番好きですけどね~熱い男は大好きです。

>kenken様
ども♪
こんなにすぐ反応して頂いて恐縮ですわ
入院ですか。。ホント健康第一ですよ
是非DVD見てみてください
イマドキなチャラチャラした感じからは想像出来ないほどのパワーをもらえますぞ(笑)

>oさま
どもです♪
ワタクシのブログで病名を知って頂けただけでいいんです
そしてoさまがまた色々な人に伝えて頂ければ素晴らしいことですよ
出張ですか。。お忙しいようで。。
御自愛下さいね♪

>かえるどの
ちっす♪
「身近にムコ多糖症の男の子がいるので」
こっちこそびっくりしましたよ!
ご指摘の通り難病中の難病ですよね
もちろんワタクシが何か出来るかといったらこうやってブログで病名を伝えることしか出来ないのですけど。。
厚労相をはじめお役所が頼りにならないのは周知の事実
でも自分の息子がムコ多糖症になっても同じような怠慢を続けられるのでしょうかね?
ってか総理不在で何日間か日本が機能しちゃってた時点で戦慄が走りましたけどね(笑)




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